CUERPOS QUE DUELEN, INSTITUCIONES QUE CALLAN

El dolor, en su definición biológica, es una señal de alarma: el sistema nervioso advierte sobre un daño inminente o ya existente. Pero cuando se vuelve crónico, difuso y sin una causa lesional evidente, las certezas de la medicina tradicional empiezan a resquebrajarse. Ese es el escenario de la fibromialgia: dolor musculoesquelético generalizado, fatiga persistente, trastornos del sueño y alteraciones cognitivas, con un origen que todavía se discute intensamente en las ciencias médicas.

Durante décadas, la epidemiología clásica la abordó con su método de siempre: la búsqueda de factores de riesgo individuales, de biomarcadores específicos y de cadenas causales lineales. Ese esquema fue muy eficaz contra las enfermedades infecciosas, donde se podía identificar un agente discreto y una cadena causal relativamente simple. Pero cuando ese supuesto desaparece, como ocurre con los padecimientos crónicos, el paradigma no se adapta: reproduce la misma lógica con variables sustitutas —el gen, el rasgo de personalidad, el hábito de vida— sin cuestionar la arquitectura conceptual que las sostiene.

Con la fibromialgia, además, los estudios de laboratorio y las imágenes no muestran alteraciones visibles. Al no poder encajarla en la categoría de "enfermedad objetivable", la práctica médica hegemónica ha incurrido con frecuencia en la psicologización, la sospecha o directamente la invisibilización del sufrimiento de los y las pacientes, reduciendo el problema a una somatización individual o a una baja tolerancia al estrés.

Frente a ese reduccionismo, la sociología de la salud y los enfoques críticos —la medicina social latinoamericana y la salud colectiva— ofrecen otra plataforma. Para ellos, la salud y la enfermedad no son hechos de la naturaleza ni estados individuales, sino procesos históricamente situados y socialmente determinados. Desde ahí, el dolor crónico puede leerse como la corporización de las tensiones estructurales de la modernidad tardía: las desigualdades de género, la sobrecarga de la doble jornada —que combina trabajo productivo precarizado con trabajo reproductivo y de cuidados no remunerado— y las dinámicas de opresión institucional forman un entramado de sufrimiento social que se inscribe directamente en los cuerpos. Comprender la fibromialgia exige abandonar la búsqueda de una causa única y lineal, y adoptar una lectura donde lo biológico, lo social y lo histórico se coproducen mutuamente.

Lo que los números muestran

La epidemiología convencional no carece de datos, y son significativos. La prevalencia de la fibromialgia en la población general se estima entre el 2 y el 4%: unos cinco millones de personas solo en Estados Unidos. Pero esa aparente homogeneidad se fragmenta apenas se desagrega.

Por sexo, los estudios son consistentes: hay entre 7 y 9 casos femeninos por cada masculino. En España, el estudio EPISER estima una prevalencia general del 2,73%, y es allí la causa más frecuente de dolor musculoesquelético crónico difuso. Pero la brecha es enorme: 4,2% en mujeres frente a apenas 0,2% en varones. Esos números no son una curiosidad estadística: son la huella cuantificada de una desigualdad estructural que la epidemiología clásica anota, pero no interroga. Algunos autores advierten, además, que la prevalencia en varones podría estar subestimada: como la fibromialgia se asocia culturalmente con las mujeres, los varones con síntomas equivalentes tienden a recibir otros diagnósticos, lo que introduce una circularidad problemática en los propios datos.

Por territorio, la dispersión es igual de llamativa. En América Latina, la prevalencia va del 0,1% en Argentina al 9,5% en el Ecuador urbano. El paradigma clásico no ofrece para esa diferencia más explicación que las diferencias metodológicas, cuando en realidad interpela las condiciones materiales de vida y las estructuras de género de cada sociedad.

A esto se suma un problema de validez diagnóstica. Los criterios del American College of Rheumatology cambiaron: los de 1990 exigían al menos 11 de 18 puntos sensibles; los revisados en 2010 incorporan las manifestaciones subjetivas del padecimiento, aunque su adopción no fue uniforme entre países. Hasta un 14% de los pacientes diagnosticados con los criterios viejos no cumple los nuevos, lo cual no implica que hayan dejado de enfermar, sino que cambió el instrumento de medición. Así, la "fibromialgia" medida en los noventa no es estrictamente comparable con la de estudios posteriores: se erosiona la acumulación de evidencia que el propio modelo pretende construir, y queda a la vista que la definición misma del objeto de estudio es terreno de disputa.

Más grave aún es el retraso diagnóstico. A pesar de su prevalencia, la fibromialgia suele detectarse años después, en gran parte porque las pruebas médicas convencionales no muestran alteraciones claras, lo que genera frustración e incomprensión sostenida en las pacientes. Ese retraso no se distribuye al azar: recae con mayor peso sobre las mujeres, cuyas consultas por dolor difuso son históricamente más proclives a ser desestimadas o derivadas hacia explicaciones psicológicas. La epidemiología clásica lo registra como un problema de acceso o de demora, sin vincularlo con los mecanismos de descalificación institucional que afectan de forma diferencial a las pacientes. Y ese tiempo no es neutro: es tiempo de sufrimiento no reconocido, de tratamientos inadecuados y de una relación con el sistema de salud marcada por la sospecha y la invalidación.

Dos maneras de no ver

Estos datos abren preguntas que la epidemiología clásica no puede responder con sus herramientas: ¿por qué la brecha entre mujeres y varones es tan pronunciada y tan consistente entre culturas y países? ¿Por qué la prevalencia varía de manera tan drástica entre territorios con condiciones socioeconómicas y de género tan distintas? Ante ellas, el modelo hace dos movimientos que las clausuran en lugar de abrirlas.

El primero es individualizar el riesgo. Los estudios convencionales lo codifican en variables individuales abstractas —predisposición genética, hábitos de vida, rasgos de personalidad como la ansiedad—, con lo cual fragmentan la experiencia del sujeto y eluden las condiciones materiales y sociales que estructuran de manera desigual la vulnerabilidad. La brecha del estudio EPISER no se explica por una susceptibilidad genética individual. En el mejor de los casos, se incorporan variables como el nivel educativo o el estado civil, pero como atributos individuales más, sin conectarlas con las estructuras que las producen.

El segundo es psicologizar ante la ausencia de daño orgánico. Cuando la clínica no encuentra un biomarcador lineal, desplaza el padecimiento hacia el trastorno de somatización o la modulación alterada del dolor. Así, el diagnóstico queda construido de modo tal que el sexo y el estado psicológico se incorporan como características tácitas del trastorno, y se naturaliza lo que en realidad es resultado de una estructura social de opresión. El dolor queda bajo sospecha institucional: se interpreta como labilidad emocional individual antes que como emergente de condiciones de vida específicas. Las consecuencias son clínicas: el tratamiento se orienta a la farmacología psiquiátrica y a la terapia cognitivo-conductual individual, y se desarticula cualquier posibilidad de intervenir sobre las condiciones de trabajo y de vida que producen el padecimiento.

Este reduccionismo tiene un sesgo de género implícito y estructural. Como la fibromialgia afecta mayoritariamente a mujeres, la respuesta clásica reactualiza prejuicios históricos sobre la "inestabilidad emocional" femenina y clausura la investigación sobre cómo las estructuras de opresión y la sobrecarga psicofísica dañan los cuerpos de manera diferencial. La insistencia en cadenas causales lineales y en la objetivación anatomopatológica convirtió a este padecimiento en un "punto ciego" de la medicina hegemónica.

Lo que la epidemiología crítica sí ve

Es en ese límite donde la medicina social latinoamericana y la salud colectiva plantean una ruptura. Asa Cristina Laurell sostiene que el proceso salud-enfermedad no es un hecho puramente biológico o natural, sino histórico y socialmente determinado. Jaime Breilh propone reemplazar la noción lineal de "factores de riesgo" por la de determinación social de la salud: el modo en que las personas enferman y sufren está vinculado con las formas de organización de la producción y la reproducción social. No se trata de negar la dimensión biológica, sino de situarla dentro del proceso histórico que la condiciona.

Laurell muestra además que las cargas de trabajo —físicas, psíquicas y organizacionales— se inscriben en el cuerpo y producen patrones de desgaste según la posición de cada grupo en la estructura productiva. En las mujeres con fibromialgia, el dolor crónico puede interpretarse como la corporización de un desgaste estructural: el de la doble y triple jornada, con trabajos productivos muchas veces precarizados y flexibilizados sumados al trabajo doméstico y de cuidados no remunerado. Desde esta perspectiva, la prevalencia diferencial que la epidemiología clásica solo anotaba cobra sentido: no es una característica biológica del sexo femenino, sino el resultado cuantificable de un régimen de trabajo y de vida asimétricamente distribuido. Incluso las variaciones entre países —la mayor prevalencia en el Ecuador urbano respecto de Argentina— pueden empezar a comprenderse si se incorporan al análisis los distintos grados de precarización laboral femenina, la extensión de la jornada de cuidados y el acceso diferencial a redes de soporte social.

A ese desgaste material se suma la dimensión simbólica. Eduardo Menéndez sostiene que la epidemiología no puede prescindir de los aspectos socioculturales si pretende comprender los padecimientos reales. La fibromialgia deja al descubierto un Modelo Médico Hegemónico que tiende a subordinar y descalificar el saber y el relato del paciente, porque requiere su pasividad para operar. La paciente que describe un dolor que no aparece en los análisis desafía la autoridad epistémica del médico, y la respuesta institucional —la sospecha, la derivación psiquiátrica, el diagnóstico diferido— es la forma en que esa autoridad se restituye. Menéndez llama a esto exclusión institucional. Es un malestar alienado que, como señala Teodori, expresa los nuevos ropajes del sufrimiento laboral y la explotación, y que encuentra en el cuerpo el único territorio disponible para manifestarse.

Bajo esta mirada, el retraso diagnóstico que la epidemiología registra como dato neutro se revela como una forma activa de violencia institucional. El dolor de la fibromialgia no es, entonces, un defecto biológico individual, sino un dolor político: el emergente somático de estructuras de género y de trabajo asimétricas y alienantes. Nombrar esto no es una metáfora: es una hipótesis explicativa que, a diferencia de la predisposición genética o la labilidad emocional, es susceptible de ser transformada mediante intervención social e institucional.

Qué hacer

Hay que pasar de la crítica teórica a la transformación de la práctica sanitaria. La evidencia es que el modelo actual produce retrasos diagnósticos de años, variaciones de prevalencia sin explicar y una descalificación sistemática del relato de las pacientes. Proponemos tres ejes que se retroalimentan:

Intervención transdisciplinaria y despatologizadora. Proponemos sustituir la consulta médica hegemónica, individual y burocratizada, por dispositivos de atención integrales: equipos horizontales donde interactúen la reumatología, la psicología crítica, el trabajo social y las terapias corporales, superando la derivación secuencial entre especialidades que reproduce la fragmentación del sujeto. El objetivo es desplazar la hipermedicalización sintomática, pautada en gran medida por los intereses de la industria farmacéutica, hacia una escucha clínica y sociológica que aloje el sufrimiento social y acompañe a la paciente en la reorganización de sus condiciones de vida y de trabajo. Eso implica también incorporar en la formación médica las perspectivas de género, de determinación social y de epidemiología crítica como herramientas clínicas concretas, no como complementos optativos.

Dispositivos grupales y colectivización del malestar. Como las opresiones de género y la sobrecarga de cuidados se viven con frecuencia en el aislamiento doméstico, proponemos crear talleres grupales en los centros de salud. Allí las mujeres pueden colectivizar su relato, desarmar la culpa individual que impone el diagnóstico biologicista y construir redes de soporte mutuo que interrumpan la violencia institucional. No es solo contención emocional: es un dispositivo que produce conocimiento sobre las condiciones de vida desde la perspectiva de quienes las padecen.

Monitoreo participativo y epidemiología comunitaria. Proponemos reemplazar los registros estadísticos tradicionales y cerrados por un sistema de monitoreo participativo, construido junto a las pacientes y las organizaciones territoriales, que evalúe de manera cuali-cuantitativa el uso del tiempo, las cargas de la doble jornada, el acceso a servicios de salud y los índices de precarización laboral. Permitiría, además, producir datos de prevalencia situados territorialmente, que capturen las condiciones sociales concretas que explican por qué la prevalencia varía tanto entre contextos latinoamericanos. Es también un acto político: devuelve a las comunidades la capacidad de nombrar y documentar su propio sufrimiento, y transforma a quienes lo padecen en agentes activos de la planificación sanitaria de sus territorios.

Cierre

El problema nunca fue la falta de datos: la epidemiología convencional produjo estimaciones, tasas y distribuciones reveladoras. Su límite es que no puede interrogar lo que sus propios números señalan: una brecha de hasta veinte veces entre mujeres y varones, retrasos de años que recaen sobre las pacientes y variaciones geográficas que ninguna diferencia metodológica alcanza a explicar. Nombrar la fibromialgia como un dolor político no implica negar su realidad clínica: implica ampliar el campo de lo que puede ser transformado. El abordaje propuesto —transdisciplinario, grupal y participativo— busca devolverle la soberanía a los cuerpos que duelen, y convertir el malestar individual en una interpelación colectiva a las estructuras sociales e institucionales que nos enferman. En última instancia, atender la fibromialgia con rigor es atender las condiciones de vida que la producen: y eso es, también, una tarea política.